De acordo com o texto aprovado, o cadastro tem como objetivo reunir, organizar e monitorar informações sobre pessoas diagnosticadas com enfermidades que afetam até 65 indivíduos em cada grupo de 100 mil habitantes. Entre os exemplos de doenças raras estão a esclerose lateral amiotrófica (ELA), a fibrose cística e a síndrome de Dravet.

Segundo a autora, a criação do cadastro é fundamental para promover um mapeamento epidemiológico consistente, subsidiar a implementação de protocolos clínicos, fortalecer a pesquisa científica, apoiar a formação de profissionais e orientar a alocação mais justa e eficiente dos recursos públicos. Além disso, o cadastro poderá facilitar o acesso a medicamentos, exames e terapias, garantindo maior qualidade de vida às pessoas com doenças raras e suas famílias.

Ainda na sessão, os deputados aprovaram a instituição do Novembro Acromático – Mês Preto e Branco de Mobilização e Conscientização contra a Dengue, iniciativa do suplente de deputado Adilson Girardi prevista no PL 659/2025, e o reconhecimento de Bom Jesus como a Capital Catarinense da Feijoada, por meio do PL 923/2025, do deputado Julio Garcia (PSD).

O deputado Volnei Weber (MDB) também usou a tribuna para defender uma indicação que pede agilidade no concurso da Polícia Civil. A proposta solicita a realização do teste de aptidão física e a imediata criação do cadastro de reservas. Segundo ele, a segurança pública não tem partido político nem ideologia e não pode esperar o calendário eleitoral. Weber destacou o déficit real e preocupante na estrutura, defendendo a necessidade de inteligência em campo e pessoal nas delegacias especializadas. Ele lembrou o precedente do concurso da Polícia Penal, considerado o maior da história da instituição, e defendeu que o mesmo ocorra na Polícia Civil.

Fonte: Assembleia SC

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